杭州一位单亲妈妈独立扛起“血友病”双胞胎，与病魔抗争17年，这位母亲十分的坚强，医生曾说儿子活不过5岁，在妈妈与儿子的抗争下活了17年，这样的母亲真的太伟大了。直到前段时间，儿子的病眼看就要治好了，却有上百万的资金缺口，妈妈不得已向社会伸出援助之手。你觉得这样的家庭值得帮助吗？

全世界有120多万血友病患者，大多数为男性。血友病A比血友病B更常见，也更有可能为重度。通常报道的血友病发病率如下：●血友病A–发病率为每4000-5000例活产男婴中1例。其中1/2-2/3为重度，即凝血因子Ⅷ的活性不到正常值的1%。●血友病B–发病率为每1.5-3万例活产男婴中1例。其中1/3-1/2为重度，即凝血因子Ⅸ的活性不到正常值的1%。重度血友病几乎仅发生于男性患者，但在一些罕见情况下(如，复合杂合子、X染色体偏斜失活和X染色体缺失)，女性患者也可出现重度血友病。而多达1/4的女性杂合子携带者存在轻度血友病。血友病通常为遗传性。但散发病例也很常见，即没有阳性家族史，可能是由新突变引起。研究证实，重度血友病A和重度血友病B中的散发性病例分别多达55%和43%。而轻中度血友病A和血友病B病例中约有30%为散发性。血友病可出现在世界上任何地方、任何族群。世界血友病联盟的一份出版物估计，全世界的血友病患者中有43%居住在印度、孟加拉国、印度尼西亚和中国，其中只有12%得到诊断。血友病的临床表现与凝血功能障碍所致出血、出血后遗症或凝血因子输注的并发症有关。疾病严重程度 — 病情越重，患者越容易出现自发性出血和严重出血，且更早发生首次出血，甚至出生时就发病。创伤后立即出血和延迟出血都很常见，可能为大出血，也可能表现为持续数日或数周的连续渗血。相比之下，小伤口出血并不常见。随着预防性凝血因子治疗的使用越来越多，出血的总体发生率已有所下降，因此一些重度患者可能不会出现严重出血事件。在极少数情况下，重度血友病患者的临床病程可比预想的更轻。以下例子阐明了疾病严重程度降低的可能机制：●Leyden血友病B–血友病B Leyden表型的特征是儿童期呈现重度血友病，而青春期后变为轻度。这类个体的突变发生在凝血因子Ⅸ的启动子，而不是编码区，影响该基因的表达。青春期后凝血因子Ⅸ的表达增加，可能与激素改变和机体对睾酮敏感有关。●易栓症的共遗传–因子V Leiden突变或其他易栓性疾病可能与血友病同时发生。这些促血栓形成疾病可能会减轻血友病患者的止血障碍，从而减少出血次数、推迟首次出血发作。中度血友病患者常因轻微的并发损伤和侵入性操作而出血。其出血频率低于重度血友病患者，通常为每年4-6次。然而，如果形成了靶关节，出血频率可能会增加。部分中度血友病患者可能会呈现出更严重的表型，需使用预防性治疗方案。相比之下，轻度血友病患者一般只会因损伤/创伤或外科手术而出血，且出血的临床表现可能要到年龄更大时才会比较明显。即使是轻度患者，拔牙等小手术后也有可能发生延迟出血。

很多人认为患了血友病寿命就会比较短暂，这是一种错误的认识，比较片面，现代医学研究表明，很多血友病患者和正常人的寿命一样，并不会出现过早的死亡，只要及时进行规范化的预防、治疗，是可以很好延续患者的存活期，并使其过上相对正常的生活，所以在治疗过程中，患者一定要保持良好积极的心态，同时也要注意治疗的规范化和持续性，切勿轻易中断，否则病情一旦恶化就有生命危险。

曹妈妈一个人要工作，还要照顾一双生病的儿子，十年如一日的坚持，才让两个儿子奇迹般地活到了17岁，如今除了外债还需要百余万的医疗费用，真心希望大家伸出援助之手帮助这个坚强的单亲妈妈，让孩子能够继续接受治疗。

杭州一位单亲妈妈独立扛起“血友病”双胞胎，与病魔抗争17年，这位母亲十分的坚强，医生曾说儿子活不过5岁，在妈妈与儿子的抗争下活了17年，这样的母亲真的太伟大了。直到前段时间，儿子的病眼看就要治好了，却有上百万的资金缺口，妈妈不得已向社会伸出援助之手。你觉得这样的家庭值得帮助吗？

我是杭州17岁重度血友病双胞胎扬扬和威威的妈妈曹魏君。医生曾说我的两个孩子活不过5岁，但是孩子们非常坚强地挺过日复一日的残酷病痛。为了延续孩子们的生命，作为单亲妈妈的我，自学组装凝血因子和溶解液，自学静脉穿刺注射，家里也储备了数不清的药品和药械。孩子们的病情经历多次反复，5年前，医生查出他们体内出现了凝血因子抑制抗体，医疗费用骤增，最多时一个月要53万元。今年以来，杭州市本级医保共计为我们报销了160多万元，已达上限。在此基础上，西湖益联保又报销了近208万元；社会各界也向我们伸出援手。我和孩子们衷心感谢各级政府、民政、残联、关工委、街道社区和慈善机构、春风行动、新乡贤联谊会，以及各位爱心人士。但是，今年各种保险赔付额度马上就要用完，孩子们还差两个月的治疗费，缺口至少上百万。我在一所学校的后勤部工作，收入有限。我无比心疼我的两个孩子，他们是如此顽强、勇敢而懂事，身为母亲我就算拼尽一切，也要陪他们和病魔斗争到底。在此，我恳求社会各界和热心网友，能够为我的孩子们再次伸出援手，延续他们正值花季的生命。